血液病女童骨髓配型成功遭悔捐，自存脐带血才是生命保障

发布时间：2020-07-07 14:26:03   点击：

2013年1月，出生仅70天的江西女孩儿叶语欣确诊得了重型地中海贫血。

这是一种遗传性慢性血液病，治好有两种方法，一是靠规律性的输血和祛铁治疗维持发育；二是进行造血干细胞移植，从而摆脱对于输血的依赖。但是要想找到合适的配型也不是简单的事情。

被疾病折磨的6年

叶先生告诉记者，欣欣小时候在老家输血，每15天输100cc，报销后每个月要负担上千元。但随着输血量的上升，当地的血液也开始紧缺。“哪里有血，我们就往哪里跑。”近几年，由于叶先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。

这样的日子，一过就是6年。

与此同时，叶先生和妻子一直希望找到合适的供体，做骨髓移植手术，所以早早替女儿在中华骨髓库建档。可惜的是这两个孩子的骨髓并没有配上。

配型成功，欣欣有希望活下去

2017年10月，当中华骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时，这个家庭看到了希望。

医院通知他们准备40万元做手术，叶先生和妻子借遍了身边亲友，发起“轻松筹”，还贷了款，终于凑了30多万元，交给院方做押金。此外，他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用约为5万元。

经过为时一年半的等待，骨髓移植的日期终于被敲定为2019年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作，带女儿来到广州，住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日，叶语欣正式开始接受6天的化疗，这是手术之前的必要准备。

供者悔捐，希望被破灭

就在一家人等待手术的时候，3月29日晚也就是进行移植的前两天，一条讯息发到了徐女士的手机上，告知情况有变。次日上午，夫妻两人从医生口中得知——“供者悔捐”，建议继续采取保守治疗。

他们怎么也没想到，付出巨大代价，最后的结果却是回到原点。

3月31日晚，敏感的欣欣接收到这个消息，瞬间哭了。她说：“我想健康……”母亲懂得她的意思，“她知道没有合适的骨髓，我们又没钱医她，她就想活着。”

储存新生儿造血干细胞，完美解决问题

据原国家卫计委2011年数据统计显示，我国有500万血液病患者正在等待造血干细胞的移植，且每年以4万的数字在飞速增长，其中一半是儿童。然而每年仅有约0.03%的患者有幸能得到造血干细胞的治疗。这一残酷的事实说明，不要再抱有侥幸心理。

目前，新生儿造血干细胞作为造血干细胞的主要来源之一发挥着重要的作用，随着我国储存技术的发展，在宝宝降生的时候选择将新生儿造血干细胞储存起来，当需要移植时，无需配型，节省了宝贵的治疗时间。在采集方面对孕妇和婴儿都没有伤害，是保障全家未来健康的利器。

脐带血未来的医疗价值与发展

脐带血的研究正在不断取得新的进展并显示出独特的优势：在血液病领域，脐带血疗法对于移植前处于高危或者高复发风险的患者更为有效；

在血液病之外，脐带血在治疗儿童罕见病(如免疫缺陷、遗传代谢病等)上具有优势；自体脐带血在脑瘫、自闭症、听力损伤、I型糖尿病等方面的研究，显示出脐带血再生医学的应用前景，对每个自存脐血家庭更是意义深远。

和骨髓资料库不同，脐血库是一种实体库

骨髓移植在找好配型后，还要和捐献者联系抽髓。如果捐献者反悔或已无力捐献，骨髓移植就只能搁浅或重新配型。而脐血库的最大好处就是一旦配型成功可立即进行移植。自存脐血不需配型，且移植成活率高，治疗效果好。